¿Qué se celebra en el Purple Day?
En el marco del Purple Day, edificios emblemáticos de Argentina se iluminarán de violeta para destacar la importancia de concientizar sobre la epilepsia.
La Federación Argentina de Organizaciones de Epilepsia (en construcción) lidera esta iniciativa, llamando a la participación de la comunidad para unirse en este día. Este año, la iniciativa cobra más fuerza con la participación de 27 organizaciones de pacientes de todo el país, unidas en un mismo propósito: derribar mitos, fomentar la inclusión y garantizar entornos más seguros para quienes viven con epilepsia.
En esta fecha establecida los 26 de marzo, sumamente importante para llevar conciencia se eligió como lema “Iluminar para educar” este año se resalta la importancia de la educación como herramienta clave para derribar el estigma y la discriminación.
La Federación plantea que en el que hacer diario se presenta evidente la falta de herramientas dentro de los entornos educativos para las personas con epilepsia. Es imperativo que los espacios educativos estén informados y creen condiciones seguras, así como que los maestros y demás personal de la escuela sepan qué hacer cuando se produce una crisis epiléptica. Sostenemos que si se educa a los alumnos con anticipación sobre epilepsia y los primeros auxilios correctos para las crisis, es posible reducir el estigma y el temor, evitando el acoso escolar (bullying) y discriminación en alguna forma.
¿Qué es la Epilepsia?
La epilepsia es un trastorno neurológico crónico no transmisible que afecta a 1 de cada 100 personas en Argentina. Se caracteriza por la predisposición a sufrir crisis epilépticas debido a descargas eléctricas anormales en el cerebro. En muchos casos, estas crisis pueden ser controladas con medicación, pero un 30% de las personas con epilepsia no responden a los tratamientos convencionales y requieren opciones como la cirugía o terapias alternativas.
Las crisis epilépticas ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente por un breve período de tiempo, descargando una actividad eléctrica en forma anormal. Las causas varían pudiendo ser sintomáticas a una lesión estructural, metabólicas, genéticas, etc. En la mayor parte, las crisis aparecen de forma súbita e inesperada. Son breves, duran unos segundos o algunos minutos y en la mayoría de los casos se resuelven por si mismas.
Existen muchas manifestaciones clínicas de la epilepsia pudiendo presentarse como movimientos repetitivos del cuerpo entero o de una parte, contracciones tónicas o clónicas, ausencias, tics, deja vu, alucinaciones etc.
La realidad de la epilepsia en Argentina
La epilepsia afecta a aproximadamente 1 de cada 100 personas en Argentina, sin distinción de edad, género o clase social. Las crisis tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años.
En Argentina, la Ley 25.404 Ley de Epilepsia de 2001 y reglamentada en 2009 protege el pleno ejercicio de los derechos de las personas afectadas y prohíbe todo acto que las discrimine. Dispone especiales medidas de protección para su condición, no siendo impedimento para su inserción en la sociedad tanto educativa como laboral, con asistencia médica integral. Indica la necesidad de llevar a cabo programas de investigación, docencia, prevención, diagnóstico y correcto seguimiento.
En el marco del Purple Day, el evento global en el que se iluminan edificios emblemáticos con la intención de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia, disipar los mitos y temores comunes de este trastorno Neurológico. Desde la ONG Fundhemi, la organización de pacientes sin fines de lucro que acompaña a niños y sus familias con epilepsias complejas y con tratamiento quirúrgico invitan a vestirse de violeta y compartir información confiable sobre epilepsia, acompañar los eventos en la ciudad que se reside, y la ONG cierra transmitiendo “Sigamos iluminando para educar. Sigamos educando para incluir”.